Donderdag, 19 augustus 2021, omstreeks de vooravond. Al een goeie 3 weken, nog meer gekluisterd aan mijn ziekenhuiskamer. Mijn lichaam geeft krachtige signalen dat het op is, op gestreden. Maar mijn hoofd blijft vechten. Ik moet en zal deze heldin gezond op de wereld zetten, al moet dat ten koste van mezelf zijn. Ze bewees al sinds week 7 hier te willen zijn, dus wie ben ik om haar de kans op een leven te ontnemen. Het ziet er al een tijdje naar uit dat mijn lichaam het overneemt van mijn hoofd. Maar ik besef dat ik die 2 extra weken voor de minimum termijn nog moet volhouden om haar die kans op leven ten volle te geven. Al 3 weken gekluisterd met alle mogelijke middeltjes om die arbeid stil te houden. Keer op keer lijkt mijn lichaam sterker, maar steken de artsen er een stokje voor. Objectief gezien weten we allemaal dat ze er niet zomaar uit zal “vallen”. Mr. Placenta “Gravidaris”, zoals ik hem altijd noemde, zat namelijk helemaal in de weg, maar dat wou niet zeggen dat mijn lichaam niet schreeuwde om ermee op te houden. De risico’s op levensbedreigende bloedingen stijgen met de dag. We stretchen ons fysiek, maar minstens even hard mentaal.
Die bewuste donderdag blijkt er geen houden meer aan. Ik voel de spanning meer bij iedereen die voor mij zorgt dan bij mezelf. Ik schijn mijn angsten te verdringen en kruip alweer in mijn overlevingsmodus. Ik moet en zal jou een kans op een volwaardig leven geven. Alles wordt in gereedheid gebracht, bloed wordt ondenkbare keren geprikt. Ik maak mezelf wijs dat dit niet veel te betekenen heeft. Ik heb immers mijn bloed keihard nodig, waarom zouden ze het dan nu zomaar afnemen? Toegegeven, een heel naieve en misschien wel “wishful thinking” reactie van mezelf. Er worden dingen beslist, in samenspraak met mij. Ik zal de nacht verder doorbrengen op het verloskwartier, met een constante toevoer van alle mogelijke remmers en een constante monitoring. Intussen wordt alles in gereedheid gebracht, iedereen opgetrommeld, om dan toch morgenvroeg over te gaan tot haar geboorte. Of zij het haalt, dat weten we niet, of ik het haal, daar sta ik niet bij stil. Maar misschien is dat nog het grootste risico. Artsen weten niet wat ze zullen aantreffen. Een gigantisch team wordt vakkundig voor mij samengesteld.
Vrijdag, 20 augustus 2021. Het is nog vroeg. Wellicht zullen we er later op de dag aan beginnen. Ik verblijf nog steeds in mijn roes en laat manlief nog een kleine job doen. De weeremmers geven mij het gevoel hun werk te doen, dus er lijkt nog wel tijd. Een kwartiertje later komen de artsen de kamer binnen en vertellen mij dat ze eraan zullen beginnen en enkel nog wachten tot mijn man er is. De monitor vertelt immers een ander verhaal, maar het blijkt zo dat mijn mentale vechtlust dit allemaal verdringt. Alles ging razendsnel. We kunnen nog net afscheid nemen. Hoe definitief dit afscheid kan zijn, besef ik gelukkig niet. We zijn in het operatiekwartier, wij 3, en een heel team dat vakkundig, maar met adrenaline die door hun lijf giert, de boel klaar maakt. Ik zie al het volk, maar waan me in een roes. Ik krijg overal infusen, maar de bloeddrukmeter die door mijn pols zal gaan, voel ik het ergst. We nemen afscheid en ik zie de angst in zijn ogen. Ik voel vooral opluchting… Straks heb ik jou in mijn armen… Mijn ogen vallen dicht…
Rond de middag, zie jij, na een veel te lange operatie, het levenslicht. Je wordt onmiddellijk overgebracht naar de andere vleugel om op de NICU-afdeling verder te vechten. Je hebt geluk, je bent sterk, je hebt die gevreesde extra operatie bij de geboorte niet nodig. En gelukkig maar, jouw kleine ranke lijfje had dit nog niet gekund. Je zou een stent moeten krijgen. Maar door jouw prematuriteit zou dit niet lukken. De stents zijn nu eenmaal niet klein genoeg. We hadden jou niet zo klein ingeschat van tevoren. Geen operatie dus. Een eerste zorg die wegvalt. Je start met zware beademing, maar kan al snel overgaan op een mildere vorm. Intussen lig ik nog steeds op IZ. Na ellenlange uren word ik eindelijk wakker. Manlief zit naast me en vertelt me hoe goed je het doet. Ik krijg een eerste fotootje, erg onduidelijk, maar sindsdien mijn dierbaarste bezit. Hans gaat regelmatig over en weer van ziekenhuisvleugel naar ziekenhuisvleugel. FaceTime krijgt een nieuwe dimensie. Onze eerste ontmoetingen verlopen virtueel. Maar ik voel de liefde als nooit tevoren. Ik geloof niet langer in fabeltjes van direct huid-op-huid-contact die ervoor zullen zorgen dat je band beter is. Uiteraard vind ik dat belangrijk! Maar ik voel minstens evenveel liefde als voor die andere helden van mij. Op zich, wist ik dit al eerder. Enkel de kleine held mocht ik op een normale manier leren kennen en onmiddellijk dichtbij houden.
Na enkele dagen verlaat ik IZ en mag ik eindelijk op bezoek bij haar. Ik kan nog niet uit de voeten, de NICU afdeling is krap, maar iedereen zet alles in het werk om mij met heel mijn hebben en houden naar haar te brengen. Ik word met mijn bed de zaal binnengerold en voel meteen dat tussen al die baby’s, al die vechtertjes, zij het is die bij ons hoort. Ons verhaal kan beginnen…
We verbleven samen nog een tijdje in het UZ Gent, waar we beiden moesten bekomen van ons eerste deel van het parcours. Eens thuis genoten we dag na dag en voelde ik me vooral erg dankbaar voor al dit geluk. Helaas wisten we ook, dat Damocles en Murphy nog steeds in de clinch lagen. Voor haar nog de bewuste operatie, voor mij nog steeds onwetendheid. Mr. Placenta “Gravidaris” had immers besloten nog steeds mijn lijf niet te willen verlaten. Er was dus ook een bewuste keerzijde, eentje die vooral bestond uit angst en moeilijk te ordenen gedachten. Ik was bang, maar ook boos. Boos omdat de zorgen na heel dit traject nog steeds niet voorbij waren.
In november was het dan mijn beurt om het monster uit mijn lijf te krijgen. (Hierover schreef ik al eerder “Een definitief afscheid… uitgestreden”). Tot op de dag van vandaag zijn we er nog niet helemaal, maar het einde is in zicht. Ik hoop dan ook dat ik dit voor mezelf eind dit jaar volledig kan afsluiten en met trots mijn schild van survivor kan dragen.
Murphy, Damocles, tijd om de duimen te leggen voor “Team Hero”!
Donderdag 27 januari, we zijn een jaar verder in ons avontuur en vinden dat het welletjes is geweest. Dus we besluiten richting onze tweede thuis te gaan om de laatste horde te nemen alvorens te finishen nog voor Aries Merritt (wereldrecordhouder 110m horden). Toegegeven, we hebben ze misschien niet zo snel genomen en het was net iets meer dan die 110m. Maar we namen ze met een techniek om “U” tegen te zeggen. Nu ja, niet dat we er zoveel zelf over te beslissen hadden, Moeder Natuur besloot dat het moment daar was. En maar goed dat we in deze tijd leven. De evolutie van de wetenschap zorgde ervoor dat onze heldin op vrijdag 28 januari het echte leven kreeg dat ze verdient. Met dank aan al die slimmeriken die decennia lang onderzoek doen en thesissen schrijven. Dankzij hen, kunnen zoveel zorgenkindjes zorgeloos leven. Helaas nog niet voor iedere pathologie, maar laat ze maar doen…
Mijn hartekindje heeft een aangeboren hartafwijking, met name een Tetralogie van Fallot. Een afwijking die bestaat uit 4 afwijkingen die zodanig vaak samen voorkomen, dat ene Fallot er zijn naam aan gaf. Daar brak dan die bewuste vrijdag aan. We hadden er een enerzijds stressvolle, anderzijds rustige nacht op zitten en mochten samen onze heldin naar het OK brengen. Het afscheid hakte er deze keer erg hard in, maar we besloten onze tijd te vullen met voldoende afleiding. We maakten samen een wandeling en bezochten het verloskwartier nog eens om iedereen nog eens terug te zien. De operatie duurde iets langer dan verwacht en verliep ook iets moeilijker dan verwacht, maar kende een goede afloop. We weten wel dat het hierbij niet stopt. We altijd een zorgenkindje zullen hebben, maar dat ze een volwaardig leven zal kunnen leiden. Het leven dat ieder kind verdient. De dagen die volgden waren moeilijk. Ze bleef erg lang onder sedatie en deed ons enkele keren goed schrikken. Maar nog steeds gaat mijn eeuwige dank uit naar al die zorgende handen die dag in dag uit voor alle vechtertjes het beste van zichzelf geven. Het kindercardiologenteam, de kindercardiochirurgen, de verpleging op IZ ( en dan zeker de zooo lieve A.B.), de verpleging op pediatrie, maar ook de vroedvrouwen en gynaecologen die bleven meeleven met ons. Al deze mensen gaven ons allebei een kans op leven. En daarvoor ben ik onneindig dankbaar!
Intussen zijn we nu een jaartje verder. Ze maakt nog elke dag sprongen. Ze kruipt nu enthousiast rond, kan lachen en brabbelen als de beste en heeft me de charme van blonde haren eindelijk laten inzien. Ik kan maar één woord vinden dat heel deze rollercoaster omschrijft, dankbaar! In het kwadraat, exponentieel…
Lieve Lucille, mini heldin, mijn lichtje… Ik had nooit durven hopen dat het allemaal deze kant mocht opgaan, dat het allemaal zou goedkomen. Goedkomen, een woord dat ik na alles voor het eerst in de mond neem, durf te nemen. Je hebt me zoveel geleerd. Ik leerde dankbaar te zijn voor wat mag zijn, ik leerde genieten van de allerkleinste dingen, ik leerde omgaan met angst, ik leerde relativeren, ik leerde echt graag zien en graag gezien te worden. Ik leerde zoveel, ik niet alleen, allemaal dankzij jou. Dankzij dat kleine embryootje dat besloot te willen vechten tegen mijn lichaam.
Lieve Lucille, fijne verjaardag!
Momhistoire 