Een tijdje geleden kreeg ik een berichtje uit heel onverwachte hoek, eerder onbekende hoek, tegelijk vertrouwde hoek. De hoek waarin zich een mama bevindt die bezorgd is. Dat is enerzijds de hoek waarin quasi elke ouder zich kan en wil bevinden. Anderzijds was het ook een hoek met een hartenkindje. Een andere hoek waar men zich noodgedwongen moet bevinden, eentje die we liefst kilometers zouden omzeilen.
Het doet me plezier dat mijn schrijfsels hun weg vinden en dat deze mama hier terecht is gekomen gewoon door het één en ander te beginnen zoeken ifv haar dochter. Zo zie je maar… de wereld is klein… En blijkbaar helpt het mensen om in het leven van iemand te kunnen meekijken die iets soortgelijks meemaakt.
Ons hart, niet zomaar motor van het lichaam genoemd. Wanneer je dan op een gegeven moment, zij het tijdens de zwangerschap, net na de bevalling of al wat verder in het leven, hoort dat die motor niet draait zoals ie zou moeten of misschien zelfs een paar onderdelen mist, dan verzeker ik je, je wereld stort in. In geen duizend stukken, maar miljoenen. Het leventje waar je zo reikhalzend naar uitkijkt, staat te balanceren op een erg dun touw. Een touw dat zo dun is, maar vooral een leventje en een ouderhart of 2 dat nog niet getraind was dit kunstje zonder slag of stoot te vervolmaken. In het beste geval krijgen we een emotionele stoot vanjewelste. In een ander geval staat er geen naam op je gevoel van dat moment, laat staan op wat nog komen gaat.
Ikzelf heb het geluk gehad mezelf emotioneel te moeten stretchen met een goede “afloop”. Om het even cru te zeggen, ja… mijn dochter heeft een kans gekregen op leven. Weliswaar met hulp. Maar met vooral geluk dat die hulp kon baten. Één ding is wel zeker… Mijn leven werd nooit meer hetzelfde. Wat ik aanzag als een zwak worden voor de grote boze wereld door mama te worden, bleek peanuts. Mijn “zorgeloos” ouderbestaan is gesneuveld tijdens de fysieke oorlog die we leverden medio 2021…
Zoals ik reeds in voorgaande blogs schreef, was het verdict er eentje die me volledig destabiliseerde. Wat al een erg stressvolle periode was vol van angst, maar vooral ook drijfveer van haar, veranderde plots. Al die tijd geloofde ik te moeten vechten omdat zij hier wou zijn, omdat zij perfect groeide en het ongelooflijk goed deed gezien de omstandigheden. Helaas hadden we nog maar eens pech en kwam daar een bijkomend, totaal op zichzelf staand, “issue” bij. En ik probeer het hier bewust wat in een minimalistische context te plaatsen om deze blog niet te zwaarwichtig te maken. Mensen die zich hier helaas in herkennen, zullen dit anders aanvoelen.
De eerste uren drong niet alles door. Ik klampte me vooral vast aan de woorden “dit is oplosbaar”. De echte schok kwam pas later. Iets waar ik ooit heel kort over was en nadien bewust de kast in dropte voor de publieke opinie, wil ik nu wel graag delen. Alleen dan kan ik een volledig beeld schetsen.
De hartafwijking waar wij mee geconfronteerd werden (Tetralogie van Fallot) komt erg vaak voor bij een bepaalde genetische afwijking (22q11). Dit is een afwijking die de dag van vandaag een reden tot afbreken van de zwangerschap zou kunnen zijn. Enkele weken voor dit verdict kregen we nog al eens die keuze, kiezen dan in functie van mijn veiligheid. Omdat ons kleine hummeltje zo bewees hier te willen zijn, besloten we toen alles uit de kast te halen. Door te gaan zolang er geen acuut gevaar voor mij was. Nu lag dat net even anders…
We kregen hiervoor een week bedenktijd. Enerzijds nadenken wat we zouden doen als de genetische afwijking erbij komt. Anderzijds ook nadenken of we een punctie zouden laten doen om het te weten. Wetende dat zo’n punctie nooit zonde risico’s is, maar vooral in mijn geval (placenta percreta) best wat extra risico’s voor zowel mezelf als de baby inhoudt.
Als ik heel eerlijk ben, was mijn keuze gemaakt nog voor we de keuze kregen. Maar ik moest ook aan haar denken. En we zouden de keuze met 2 maken. Geen egoïstische keuzes maken. Ik besloot wat meer info te vergaren over de aandoening en wou vooral weten of ze een menswaardig bestaan kon hebben. Ik heb gepraat met mensen uit mijn directe omgeving en kreeg bakken kritiek over mijn denkwijze. Ik heb geleerd dat niemand raad kan geven op zo’n moment, al zeker niet wie gelukkig nooit de keuze moest maken. We besloten dit stuk binnen ons gezin te houden, vooral binnen onze relatie dan. Want wat goed of fout is, bleek nu puur een gevoel te zijn.
We konden niet wachten tot we terug konden bij de artsen, want ohja, dat was in een fase waarin ik nog niet definitief was opgenomen, maar al wel 2x per week de plaatselijke spoeddienst kwam bezichtigen.
Met een bang hartje, f*ck woordspelingen, vertelden we dat we de punctie niet zouden doen. Overladen met een hoofd vol argumenten werden er geen verdere vragen gesteld en ons besluit gewoon geaccepteerd. Dit is nog steeds iets waarvoor ik de arts in kwestie (ja, jij die ooit, zonder ons beider weten, mijn buurvrouw bleek te zijn) erg dankbaar ben. Ik wil dan ook hier geen verder relaas van onze argumenten doen, maar laat ons zeggen dat vroegere protocollen, heel wat gradaties en erg weinig andere risicofactoren bij ons, de doorslag hebben gegeven.
Goed, wij gingen verder als hartenouders en kregen heel wat begeleiding. Ik besloot dan toch mijn zwangerschap maximaal te rekken en de maanden verstreken verder…
Begin dit jaar werd de hersteloperatie uitgevoerd. Helemaal hersteld is dit niet, maar goed genoeg voor de komende 10 à 15 jaar. Het was een enorm zware week. De mini heldin heeft erg lang “geslapen” na de ingreep. Het duurde maar liefst 6 dagen. Daar zit je dan naast een bedje, een kamer vol apparatuur, alarmen die je eigen hart af en toe doen stilstaan. Maar vooral met bakken vol geduld en uithouding. Veel meer dan ik kon verwachten. In een constante waakstand, het hakt erin. Maar we doen het, zoals iedereen dit wellicht zou doen, mocht men het meemaken.
Na enkele dagen zag ik voor het eerst haar wonde. Ik was voorbereid. Maar niemand had me kunnen voorbereiden op wat ik zou zien… Neen, ik had dit veel erger verwacht. Al na enkele dagen zag ik hoe snel een kind geneest. Weliswaar oppervlakkig, maar dat litteken gaf me zoveel moed. Misschien omdat ik het net nog zelf had meegemaakt. Als de buitenkant er al zo “oké” uitzag, zou de binnenkant dat ook wel zijn.
Wat me vooral hielp in die onzekere periode was nuchterheid en wetenschap. Misschien niet voor iedereen weggelegd, maar bij mij deed het wonderen.
Je kind binnenrollen al huilend in het OK, niet helemaal zeker zijn of je haar oogjes nog ooit mag zien open gaan, bah… verschrikkelijk! Maar de nuchtere gedachte dat niets doen ons 100% zekerheid geeft dat ze ze veel te snel zou moeten toedoen en dat de slaagkansen hier maximaal zijn, deed me verder tot rust komen. En ja, ik heb in die tijd traantjes gelaten, angst gehad en vooral steun en liefde gezocht. Maar dat is het lot van “ouder” zijn.
Het ontwaken ging, zoals ik al zei, erg moeizaam. Eens ze wakker was, dacht ik dat alles voorbij was. Ik was nochtans gewaarschuwd. Door de lange sedatie was er ook sprake van afkicken. Je leest het goed, afkicken. Stel je gerust maar voor hoe iemand na jaren druggebruik om de methadon smeekt en tegelijk de meest enge gelaatstrekken vertoont. Ja dat dus, weliswaar hier een baby. Vies…
Ik moet eerlijk zijn. Ik heb het gefilmd. Na een tijdje zag ik er de humor van in en besloot ik een opname te maken. Waarom? Wel als mijn dochter wat ouder is, zal ik haar laten zien wat drugs met haar doen. Misschien is dat dan weer mijn remedie voor mijn angst voor die grote boze wereld van weleer.
En verder mag ze op beide oortjes slapen, die opname haalt nooit mijn blog of eender welk ander medium.
Na een kleine 2 weken mochten we het ziekenhuis verlaten. Dit alles vooral met een enorme dankbaarheid. Dankbaar voor alles wat voor haar werd gedaan, de gedrevenheid waarmee de zorgverstrekkers tot hun laatste adem spurtten bij een alarm dat anders fataal had geweest, dankbaar voor de wetenschap, voor de tijd waarin we mogen leven. Mogen leven, het leven dat ze mag leiden en niet langer lijden.
Intussen zijn we een goed half jaar verder. We weten intussen ook dat ze de genetische afwijking niet heeft. Ze maakt sprongen als nooit tevoren. De motor draait… en hoe. Buiten een lekkende hartklep en een te smalle longtak gerekend. Maar die worden later hersteld. En die heldenstreep die kreeg ze er gratis bij.
De avond voor de operatie keek ik met oceanen vullende ogen nog eens naar dat egale lijfje van jou. Zo zou ik jou nooit meer zien. Heel eerlijk, op dit moment kan ik nog steeds bij het schrijven hiervan een klein vijvertje vullen. Maar dat streepje laat jou wel leven. We benoemen het echt als jouw heldenstreep. Net zoals ik er eentje heb voor mijn daden vorig jaar. Onze heldendaden. Het verbindt ons zo hard. Ergens ben ik trots dat ik ook dat streepje (zeg gerust streep) mag dragen. En zo vinden de jongens hier thuis onze streepjes zelfs best cool.
De vraag die ik een tijdje geleden kreeg van die mama waarover ik sprak, was “wat later?” Wat later als mensen haar zullen aanspreken over dat streepje? Hoe zal ze het zelf vinden? Heel eerlijk… ik weet niet of ik een pasklaar antwoord heb. Maar ik vond ons idee van het heldenstreepje wel iets om te delen. Met nog 2 kinderen van 9 en bijna 4 in huis, denk ik dat ik wel een idee kan geven van hoe kinderen ermee omgaan. Ze vinden het best cool, maar het meeste van de tijd zijn ze er gewoon echt niet mee bezig.
Deze zomer was onze eerste vakantie samen. We hebben het streepje goed beschermd en zo weinig mogelijk blootgesteld aan de zon. Maar uiteraard is het soms zichtbaar. Af en toe spraken mensen ons erop aan. Misschien was het meer geweest, mochten we op een erg drukke plaats geweest zijn. Maar we vertellen dan gewoon met trots wat een heldin ze is. En dat zullen we blijven doen. Zodat ze altijd zal horen hoe trots we zijn op haar vechtlust, hoe uniek dat streepje haar maakt.
Ja, we hebben een zorgenkindje, maar eentje met een hartje van goud, waar we verdomd trots op zijn. Heldin!
Welkom, in de club van de heldenstreep…
(N.B. Vanuit het ziekenhuis werd ons meegegeven dat ook emotioneel kan worden ondersteund wanneer ze later alsnog moeite krijgt met de ingreep, met het anders zijn, met het litteken, ook dat van de drains,…)
TIP: hier lang gesmeerd met Cicalfate en dat deed wonderen
Momhistoire 