Pijn – Deel IV

Jullie herinneren zich wellicht nog de battle van 18 mei tussen Damocles en Murphy. Ergens daartussenin, zat ik met de mini held. Beide roetstrooiers hebben zege gevierd, en helaas bleven wij achter als slachtoffer.

18 mei 2021, de dag dat mijn hart begon te bloeden en de mentale pijn echt begon. Al die weken, was het mijn lichaam dat tegendraads ging doen. Mijn lichaam dat schreeuwde naar de balans van weleer. In schril contrast met de mini held die maar wat graag het leven viert. Als een donderslag bij de meest heldere hemel bleek ook de mini held niet langer bestand tegen het zwaard en de wet, Damocles en Murphy.

We kregen te horen dat onze ieniemienie baby een hartafwijking heeft. Eentje die heel frequent wordt gezien, de meest voorkomende. Een open hart operatie is niet te vermijden, maar wordt heel vaak gedaan. “Oplosbaar” zoals de gynaecoloog zei. We werden dus betrekkelijk rustig. Om eerlijk te zijn, was het vooral manlief die erg rustig bleef. De gynaecoloog haalde er de kindercardioloog bij om mee te kijken wat de echo te vertellen had. Intussen zag ik manlief al richting smartphone grijpen. Dr. Google stond in de aanslag, maar dat is buiten de principes van deze heldenmoeder gerekend. Ik hield hem tegen om het nieuws dat zou komen door de artsen goed te kunnen laten binnenkomen.

Wat volgde was een lang gesprek, dat ik tot op een bepaald punt gevolgd heb. Dan werd het weer gitzwart in mijn hoofd. En wou al de rest niet meer doordringen.

Het verdicht was “Tetralogie van Fallot” een hartafwijking die bestaat uit 4 opzichzelfstaande afwijkingen, die erg vaak samen voorkomen, waardoor ene Fallot er zijn naam aan gaf. Zoals ik reeds schreef, veel voorkomend, perfect oplosbaar na de geboorte. Maar toen… toen kwam de grote MAAR…

Maar dus niet op een vroeg premature baby. We moesten dus bekijken of we het zagen zitten om alsnog richting 36 weken te gaan en dus die verschrikkelijke placenta te laten botvieren. Want er zijn twee mogelijke scenario’s. Ofwel moet mini held na een 5 à 7 maanden een open hart operatie ondergaan, ofwel moet er eerst kort na de geboorte een shunt geplaatst worden om de situatie te kunnen overbruggen tot die tijd. Zoiets weten we niet op voorhand. En wil nu lukken dat die vroege operatie erg moeilijk is bij een vroege prematuur. En de mortaliteit voor 28 weken erg hoog ligt. Om dan nog te zwijgen van de kans dat die shunt intussen nog eens zou moeten vervangen worden wegens te klein.

S L I K …

Ook was het belangrijk mee te geven, dat dit alles vaak voorkomt bij een bepaalde genetische afwijking. De kans is klein. Uiterlijke kenmerken van die afwijking zijn er niet. En die zijn normaal op echo al aanwezig nu. Denk maar aan spina bifida, schisis,… We zouden hiervoor een punctie kunnen doen. Iets om over na te denken tegen het volgende gesprek. Wel in het achterhoofd houdend dat dit weer een risico met zich meebrengt en al zeker door het feit dat ze niet zomaar door die placenta kunnen.

S L I K …

En wat erna volgde, werd nogal flu. De artsen besloten dat het misschien toch wat veel werd voor ons en planden een nieuwe afspraak een weekje later. Dan konden ze alles met ons verder overlopen, beter gezegd opnieuw overlopen, wanneer alles een beetje binnen gekomen was. En konden we indien gewenst de punctie laten doorgaan.

We keerden teneergeslagen naar huis. Hoe konden we nu zoveel pech hebben? Want dat werd pijnlijk duidelijk. Het was alweer een geval van brute pech. Geen link tussen beide pathologieën. Gewoon pech. Gewoon pech? Bestaat zoiets? In de dagen die volgden, bleef ik me afvragen waarom we dit verdiend hadden, wat ik verkeerd kon hebben gedaan, was het van die enkele keren dat ik mijn vitamines niet nam omdat ik er misselijk van werd? Ben ik echt gewoon te oud en werkt heel mijn lijf tegen? Enkele jaren geleden liet manlief zich screenen voor een genetische afwijking doordat we in de dichte familie hiermee al werden geconfronteerd. Men controleerde toen op heel wat gekende afwijkingen. Dit kan toch niet?

Ongeloof, kwaadheid, verdriet wisselden elkaar alweer af. Na enkele dagen besloot ik mezelf toch weer op de grond te brengen en alles op een rijtje te zetten. De pro’s en contra’s van het doorzetten van de zwangerschap. Hiermee was ik al snel rond. Ik zou mezelf stretchen zo ver als kon! Ook de genetische afwijking zelf bekeek ik van naderbij. De artsen verzekerden ons dat het over een afwijking ging, die tot over een aantal jaren niet als zwaar genoeg werd gezien om af te breken. Schoonheidsfoutjes noem ik ze, want welk kind is er dan wel perfect? Het gaat vaak over concentratie, vertraagde ontwikkeling, leerstoornissen,… Nuchter dacht ik bij mezelf, dat we zoiets nooit weten. Dat elk kind hiermee geboren kan worden. Nu ja, of dit zo nuchter is, dat laten we misschien beter even in het midden. Maar wat vooral onze drijfveer was, is dat een kind niks maakbaars hoeft te zijn, het is een kind, geen voorwerp. Ik zeg dan wel vaker dat de kleine held een gekloonde versie van mezelf is, maar we begeven ons soms wel dichter op dat terrein nu dan we denken. Alsof je zomaar kan zeggen: “breek maar af, niet mijn favoriete oogkleur, niet het iq dat ik voor ogen had, niet die sportieveling waar ik altijd van droomde”. Want dat weten we wel, topsport is onmogelijk met deze afwijking. Eerlijk? Hoeft dat? Sporten is wel belangrijk, om het hartje gezond te houden, meer dan genoeg voor ons. Ik zeg bewust hier “ons”, want het moet gezegd zijn, hoezeer ik vaak zeg hoe ik erover denk, hoe ik afweeg,… Het zijn echt wel “wij” in dit verhaal. Dankbaar voor mijn ultieme steun en toeverlaat.

In die week deed ik vaak mijn verhaal tegen mensen die vrij dicht bij ons staan. Ik schrok heel hard van de reacties. Mensen bedoelen het vaak ongelooflijk goed, maar sommige dingen wilden we gewoon niet horen. We weten zelf echt wel dat we al twee gezonde kinderen hebben, dat we die koesteren.

We sloten ons wat af voor de buitenwereld. Uiteindelijk moesten we vooral bekijken hoe wij, als gezin, dit zagen. En we namen een besluit. We vochten al die tijd en dat was de enige weg die we verder wouden afleggen.

Na dat weekje, terug richting UZ Gent. Een moeilijke nacht en ochtend ging eraan vooraf. Ik besloot voor we vertrokken nog een pijnstiller te nemen om het stappen richting de consultatie wat aangenamer te maken. De gynaecoloog beloofde me de week voordien mij niet al te lang te laten wachten. En zo geschiedde. Ik zat in de wachtzaal en voelde me dan ook vrij goed. Eerst een checkup bij de vroedvrouw en dan was het onze beurt. We vatten het gesprek aan, daar waar we vorige keer zijn geëindigd. Er werd ruimte gelaten voor al onze vragen en bezorgdheden. Na een vijftal minuutjes kreeg ik wat lichte buikpijn. Ik leerde al dat ik hier ten alle tijden au sérieux wordt genomen, dus gaf dit ook aan. De gynaecoloog besloot dan toch eerst het onderzoek te doen en nadien even te kijken hoe ze me van die zeurende pijn kon verlossen om zo ons gesprek verder te zetten. Nog voor ik goed en wel op de onderzoekstafel lag, werd ik overmand door een onhoudbare pijn. Ik kon met mezelf geen blijf, kon de pijn niet beschrijven en schreeuwde het letterlijk uit. Ik zag de moed in manliefs schoenen zinken. In eerste instantie dacht de dokter aan een ruptuur. Ze moest me dus wel verder onderzoeken terwijl ik daar lag te kronkelen en schreeuwen van de pijn. Ze verontschuldigde zich de hele tijd. Het enige wat ik kon uitkramen, was dat ik het begreep. Intussen gaf ze instructies om de zware middelen te halen en me zoals in de films pijnvrij te spuiten. Een tiental minuten later was de pijn houdbaar, niet weg. Ik voelde de bui hangen. Ik werd opgenomen. Dat was nog niet alles. Ik zou eerst een CT-scan ondergaan. Best griezelig. Een blad wordt je onder de neus geschoven om te ondertekenen, dat ik akkoord ga met het onderzoek ondanks de zwangerschap. De gynaecoloog had me al duidelijk gesteld dat dit in deze termijn een miniem risico was dat we nemen. Dat het een groter risico was, om nu niet te kijken wat er aan de hand was.

Dus zo geschiedde. CT-scan… In een roes van de zware pijnstilling werd ik in mijn bedje van hier naar daar gebracht, tot ik uiteindelijk belandde op materniteit voor de tweede keer in Gent. Daar wachtten we af tot de artsen kwamen om te zeggen wat er aan de hand was.

En alsof het allemaal nog niet genoeg was geweest… Een hematoom… buiten de baarmoeder. Een grote bloedklonter van om en bij de 6 cm die zomaar eens een inwendige bloeding kon veroorzaken. Nog een extra factor om rekening mee te houden dus. Het grote gevaar van zo een hematoom buiten de baarmoeder, is dat je het niet onmiddellijk merkt. Het kan niet zomaar naar buiten zeg maar. Eens je het merkt, is de pijn onhoudbaar, bijgevolg een erg kritische situatie. Verdict? We blijven in het UZ Gent tot na de bevalling en operatie. Wanneer er iets gebeurt, kunnen ze onmiddellijk ingrijpen. Als dit thuis gebeurt, geraak ik niet meer levend in een ziekenhuis. En die termijn van 36 weken werd weer aangeschroefd. We zouden allebei voor elkaar wat water bij de wijn doen… En dat geeft enkel angst en onzekerheid… Again…

Wat dat met me deed? Vanalles… Niet gepland thuis vertrekken met enig koffertje met spullen. De kinderen die enkel in de namiddag bij een vriendin waren, waarvoor we een oplossing moesten zoeken. Gelukkig zijn mensen heel begripvol in zo’n situaties, maar toch, fijn is het niet. Maar wat me nog het moeilijkste leek, ik heb nooit afscheid kunnen nemen van mijn leven als mama van 2. Ook al wil ik dit allemaal zo graag. Toen ik zwanger was van de kleine held, heb ik de laatste week ook nog even een momentje met de grote held gehad. Gewoon kunnen afsluiten.

En wie mijn blogs volgde van bij het begin, weet dat het afsluiten van fases mijn grootste vijand is…